Nadir cilt hastalığına yakalanan Halepli küçük kız kardeşler, güneşten korunarak yaşıyor

Suriye’deki iç savaşın ilk yıllarında dünyaya gelen Halepli Nur ve Zeynep kardeşler, henüz bebekken “dünyalarını karartan” Kseroderma Pigmentozum hastalığıyla tanıştı.

Şehrin batı kırsalındaki Abzimu köyünde yaşayan ve babalarının ölümüyle yetim kalan kız kardeşler, nadir görülen bu cilt hastalığı nedeniyle gündüzleri evden dışarı çıkamıyor.

Güneş ışıkları, hasta kardeşleri ısıtmak ve hayatlarını aydınlatmak yerine, ciltlerini yakarak acı çekmelerine neden oluyor.

Hastalık nedeniyle konuşamayan kız kardeşler, ihtiyaçlarını da annelerinin yardımı olmadan gideremiyor.

Halepli kız kardeşler ancak akşam saatlerinde, bulutlu veya kapalı havalarda kısa süreliğine dışarı çıkabiliyor.

Günün büyük bir kısmını evlerinde geçiren kız kardeşlerin durumları her gün daha da kötüye gidiyor.

Bölgedeki doktorlar, çocukların rahat şekilde yaşamalarının ancak güneşin az görüldüğü ülkelerde mümkün olabileceğini belirtiyor.

“Güneşe çıkamama hastalığı” olarak bilinen Kseroderma Pigmentozum, genellikle cilt ve göz kanserine neden oluyor.

“Onlarla sadece işaretle anlaşabiliyorum”

Çocukların annesi Um Muhammed, AA muhabirine yaptığı açıklamada, çocuklarının çok nadir görülen bir hastalığına yakalandığını söyledi.

Acılı anne, “Bu hastalığın çocuklar üzerinde kötü etkisi var. Güneşi ve ışığı görmeleri yasak. Evlatlarım diğer çocuklar gibi günlük hayatlarını yaşayamıyorlar.” dedi.

Um Muhammed, küçük kızı Zeynep’in bacağında sorunlar olduğunu, gözünün de ameliyat edilmesi gerektiğini anlattı.

Günün büyük kısmını hasta kızlarının bakımına adadığını dile getiren anne, “Kızlarım tuvalet ihtiyaçlarını tek başına gideremiyor o yüzden bez kullanıyorum. Kızım Nur’un durumu Zeynep’ten biraz daha iyi. Doktor, çocuklarımın dışarı çıkmasının yasak olduğunu söylüyor. Dışarı çıktıklarında (yanık ve çilli) yüzleri böyle oluyor. Zeynep’in yüzünde sivilceler çıkıyor.” diye konuştu.

“Çocuklarımın ne istediğini bir tek ben anlıyorum. Onlarla sadece işaretle anlaşabiliyorum.” diyen Um Muhammed, şöyle devam etti:

“Büyük kızım Zeynep’e ellerimle yedirmezsem aç kalıyor. Kendi başına yemek yiyemiyor. Kollarında ne sorun var bilmiyorum. Bazen üzerini değiştirmek istesem de ayakta duramıyor hemen düşüyor. Ne tür bir rahatsızlığı var bilmiyorum.”

Çaresiz anne, çocukların sağlık durumunun daha iyi olması için hayırseverlere ve yardım kuruluşlarına destek çağrısında bulundu.